Donación de órganos en asistolia no controlada: ni encarnizamiento terapéutico ni informativo

Así como el programa de donación en asistolia controlada (DAC) se puede llevar a cabo en cualquier hospital, puesto que se practica en cuidados intensivos cuando se retiran las medidas de soporte vital que ya no son efectivas, la DANC queda más restringida a hospitales con mayor capacidad asistencial y organizativa. De hecho el número de DANC es muy pequeño (66 en 2008 en todo el territorio nacional) frente a las recibidas en asistolia controlada (629 en el mismo periodo).

La Organización Nacional de Trasplantes (ONT) prevé en su plan estratégico incrementar el número de programas y aumentar la efectividad de los programas existentes de DANC, y trata de motivar a hospitales y servicios de emergencias extrahospitalarios  a través de los coordinadores autonómicos y hospitalarios de trasplantes. Una de las acciones formativas principales se dirige a entrenar en el manejo de los dispositivos ECMO (oxigenación por membrana extracorpórea) durante la perfusión abdominal normotérmica.

Ambos tipos de donación en asistolia, tanto la controlada como la no controlada, o de tipo II, plantean ciertas dudas éticas que se solventan con el sometimiento riguroso a los protocolos derivados de la normativa legal vigente en España. La que plantea más reticencias es la DANC,  cuyo documento nacional de consenso data de 2012, aunque se venía practicando desde mucho antes.

Jose Miguel Pérez Villares, jefe de Servicio de Cuidados Intensivos en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada, y coordinador autonómico de trasplantes en Andalucía, ha explicado los aspectos bioéticos del programa de donaciones en las dos modalidades de asistolia durante el XXXIV Congreso Nacional de Coordinadores de Trasplante que acaba de celebrarse en Murcia.

Las paradas cardiacas súbitas suelen suceder fuera de los hospitales, sobre todo en el domicilio o en la calle. La crítica a este sistema viene en primer lugar porque cuando los servicios de emergencia deciden llevar al paciente al hospital no adelantan  la información completa a la familia sobre una posible  donación de órganos. Lo habitual es intentar reanimar al paciente con masaje cardiaco y si no responde al tratamiento, llevarlo al hospital contrarreloj y aplicarles la oxigenación por membrana extarcorpórea (ECMO) si se le valora como posible donantes.

La información sobre una situación tan grave tiene que ser progresiva, no puede soltarse a bocajarro, hay que ir preparando a los familiares. Cuando el paciente ya está en el hospital se les presta ayuda psicológica, pueden entrar a verlo y, una vez conozcan la situación irreversible se les pregunta por la posibilidad de donar”, explica Pérez Villares, recalcando que esa entrevista la hace un equipo distinto al que informa de la situación clínica del paciente, puesto que siempre serán procesos distintos. Este intensivista cree que hacer una entrevista orientada a la donación en mitad de la calle, como indican algunos etólogos sería “encarnizamiento informativo”, aparte de que retrasaría demasiado la llegada al hospital para aplicar la ECMO.

El tipo de parada cardiaca determina la DANC

Otras opiniones suscitan dudas sobre la forma de aplicar la ECMO a estos pacientes en parada cardiaca para mantener oxigenados sus órganos. La pregunta sería por qué no utilizar con todos la máquina extracorpórea para darles la oportunidad de sobrevivir. “Ese es un falso problema ético porque se trata de dos programas diferentes. Si la causa de la parada  cardiaca es que se ha cerrado la arteria del corazón, se les tratará con masaje cardiaco, ECMO y cateterismo. Pueden recuperarse los pacientes con fibrilación o taquicardia ventricular, que responden a cateterismo, pero en el 80% de los casos el ritmo inicial es de asistolia y no tienen sentido esas medidas”, arguye el intensivista.

Por tanto es el tipo de arritmia de la parada cardiaca lo que determina que haya una potencial DANC y Pérez Villares insiste en que lo primero es intentar salvar la vida y tomar decisiones desde un punto de vista clínico, nunca aleatorias, ni pensando en conseguir un donante de órganos. Cuando el paciente sale de la parada cardiaca  por fibrilación ventricular ya se ha protocolizado que se utilice la ECMO –RCP y vaya a cateterismo.

Hay un tercer aspecto que también plantea debate ético, dada la complejidad y el empleo de recursos que requiere la DANC, y es que se utilice al servicio de emergencias para trasladar a un cadáver al hospital, cuando deberían estar prestando servicio a vivos. “Esto no debe verse así. Todo lo contrario, no es el traslado de un muerto, sino de tres vidas potenciales (dos riñones y un hígado). Si lo vemos en términos de coste/eficiencia, sin considerar los innegables beneficios para el paciente,  un trasplante de riñón es la medida sanitaria que más ahorro genera para el sistema de salud comparado con la hemodiálisis”.

El Hospital Virgen de las Nieves, que está en el programa de DANC desde 2010, incorporará a partir del mes que viene la ECMO-RCP que hasta ahora solo hacen los hospitales Clínico San Carlos, en Madrid,  y Marqués de Valdecilla, en Cantabria. Su Unidad de Cuidados Intensivos será la primera que coordinará directamente el programa de donación en asistolia y el de ECMO-RCP.

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Describen un nuevo trastorno genético caracterizado clínicamente con discapacidad intelectual y epilepsia

Ya se había comprobado en modelo murino que la ablación del gen Fzr1 causaba la muerte de las células progenitoras de neuronas, lo que causaba microcefalia en ratones. De lo que aún no había certeza es de si la alteración en este gen causaba el mismo efecto en humanos; por eso, un estudio coliderado por Alberto Fernandez Jaén, jefe de la Unidad de Neurología Infantil del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y de Angeles Almeida, del Instituto de Biología Funcional y Genómica de la Universidad de Salamanca y del CSIC, ha estudiado el gen Fzr1 en 390 exomas de niños que presentaban problemas de neurodesarrollo con posible origen genético.

El trabajo ha descubierto la alteración en un caso de un niño de cuatro años que sufría microcefalia prenatal, retardo psicomotor y epilepsia refractaria. Además se comprobaron niveles muy bajos de la proteína Cdh1, que es codificada por el gen Fzr1. La mutación de este gen se ha demostrado que genera niveles bajos de la proteína Cdh1, lo que es el origen de microcefalia, retraso psicomotor y epilepsia refractaria.

“La colaboración de clínicos y biólogos es vital como demuestra este caso”, ha afirmado Fernández Jaén, quien cree que aunque los avances en la neuroimagen y la genética han aportado una información clave en el conocimiento de muchas patologías del sistema nervioso, numerosos pacientes presentan discapacidad intelectual, autismo o epilepsia sin causa evidente. “El diagnóstico etiológico, es un reto para cualquier profesional, y muy relevante para el consejo genético, el pronóstico e incluso el abordaje terapéutico”.

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El tratamiento personalizado llega al colangiocarcinoma

Durante el congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) que se celebra en Barcelona acaba de presentarse la primera terapia dirigida contra el cáncer de vías biliares o colangiocarcinoma con mutación IDH1, que suponen el 20% de estos pacientes. Se trata de ivosidenib, un inhibidor de esta mutación, que logra un mejor control de la enfermedad y de la progresión libre de enfermedad. Es la primera vez que se demuestra la viabilidad y el beneficio clínico de una terapia molecular en un subgrupo preciso de pacientes afectados por este tumor.

El ensayo que ha demostrado la eficacia de este inhibidor comparó los resultados de pacientes que recibían ivosidenib frente a placebo y se ha podido ver como este fármaco lograba aumentar la progresión libre de enfermedad desde 1,4 meses hasta 2,7 meses. “Los resultados de esta investigación demuestran la importancia de realizar un test genómico a los pacientes, algo que se convertirá en el estándar de tratamiento de esta enfermedad y que abre la puerta a mas ensayos dirigidos para enfermedades raras que han visto limitado su progreso en los últimos años”, ha explicado Ghassan Abou-Alfa, del Centro de Cáncer Memorial Sloan Ketteging de Nueva York, investigador principal de este estudio.

“Hasta ahora no existía ninguna alternativa para estos pacientes y este nuevo fármaco viene a cubrir esta necesidad. Hay que tener en cuenta que, aunque el colangiocarcinoma no sea un tumor muy frecuente, su incidencia en los últimos años se está incrementando”, ha expuesto Teresa Macarulla, investigadora del Valle de Hebrón Instituto de Oncología (VHIO) y del Instituto de Oncología Baselga (IOB) de Barcelona, una de las autoras que ha participado en el ensayo. La mutación de IDH1 produce que se generen muchos más oncometabolitos, lo que favorece que las células se conviertan en tumorales. Su inhibición ha demostrado su eficacia a la hora de evitar el crecimiento tumoral.

Otros avances en carcinoma hepatocelular

Además de este estudio, en ESMO también se presentaron otros avances significativos en el manejo del carcinoma hepatoceluar avanzado. El carcinoma hepatocelular avanzado es una enfermedad agresiva y letal con un número de muertes anual cercano a su incidencia mundial. Representa en torno al 90% de todos los cánceres de hígado y en 2018 se diagnosticaron más de 840.000 nuevos casos en todo el mundo, siendo el quinto tipo de cáncer más frecuente y la segunda causa de muerte a nivel mundial.

Es el caso por ejemplo del ensayo de fase III Celestial, para pacientes de esta enfermedad tratados previamente con sorafenib. En él se buscaba saber si cabozantinib, un fármaco que inhibe múltiples receptores tirosina cinasa (RTK) implicados en el crecimiento tumoral y la angiogénesis, la remodelación ósea patológica, la farmacorresistencia y la progresión metastásica del cáncer.

Los datos del estudio demostraron que la cabozantinib mejoraba la supervivencia y supervivencia libre de progresión y ahora se ha realizado un análisis retrospectivo para comparar la experiencia del paciente mirando el tiempo con toxicidad de grado 3/4 antes de la progresión, tiempo sin toxicidad de grado 3/4 antes de la progresión y tiempo de supervivencia después de la progresión o recaída.

Las conclusiones fueron que los pacientes que recibieron cabozantinib de segunda línea después de sorafenib pasaron significativamente más tiempo sin síntomas de enfermedad y toxicidad que aquellos que recibieron placebo, a pesar de un aumento en los días con toxicidad de grado 3/4 antes de la progresión.

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Murcia crea una Unidad Regional de Disfagia Infantil con funciones extrahospitalarias

Murcia ha abierto una Unidad Regional de Disfagia Infantil (URDI) con una orientación novedosa: además de tratar a niños con dificultades deglutorias, ejercerá acciones preventivas en neonatos y de detección precoz en quienes tienen parálisis cerebral.

La URDI tendrá sede física en dos centros sanitarios del Servicio Murciano de Salud (SMS): el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, para responder a la demanda asistencial de siete de las nueve áreas de salud, y el Hospital Los Arcos del Mar Menor, como referente de las áreas II y VIII (Cartagena y Mar Menor).

Su principal objetivo es abordar este trastorno desde un punto de vista integral y multidisciplinar, con la particularidad de que se trata de un servicio semiexternalizado que permite tratar a los niños en sus respectivos centros de rehabilitación con protocolos individualizados y supervisión por parte de los profesionales de la unidad.

En la URDI se coordinan pediatras especialistas en digestivo y otorrinolaringología, dietistas, logopedas y psicólogos. En los casos más complejos, que se derivarán a la Arrixaca, participarán también neurólogos, radiólogos, neumólogos, y electrofisiólogos, entre otros expertos infantiles. La unidad lleva unos meses funcionando como proyecto para validar los protocolos de asistencia y tratamiento y ya ha atendido a casi un centenar de pacientes. Entre sus funciones está establecer programas de prevención de la disfagia en bebés de riesgo desde las unidades de neonatología, y también detectar precozmente estas dificultades deglutorias en niños con parálisis cerebral.

Tecnología

Según el consejero de Salud, Manuel Villegas, se tratan en la comunidad autónoma unos 800 niños con dificultades para tragar y la URDI “favorecerá los cuidados y tratamientos del menor con alta tecnología y profesionales especializados, evitando traslados y derivaciones molestas y poco eficaces”.

Entre otros recursos, el servicio dispone de un nasoendoscopio extremadamente fino y de alta definición que permite introducir una fina cámara a través de la nariz -sin necesidad de sedación-, para visualizar la faringe durante la deglución y poder determinar si traga de forma segura o dónde se localiza su problema.

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Fedefarma y la Fundación Carreras impulsan la acción de la farmacia en el transplante de médula ósea

La cooperativa de distribución de medicamentos Fedefarma y la Fundación Josep Carreras impulsan juntas, desde este lunes, con el apoyo de la Organización Catalana de Trasplantes (Ocatt)  el papel de la farmacia en el campo de la donación de médula ósea. Ambas instituciones han firmado un convenio pionero por el que aquellas farmacias de Cataluña que quieran podrán acreditarse para ser puntos de información y divulgación sobre la donación de médula ósea y puntos de recogida de muestras para la incorporación de nuevos donantes al Registro de Donantes de Médula Ósea (Redmo).

Para conseguir esta acreditación, Fedefarma y la Fundación Josep Carreras facilitaran formación a aquellas farmacias que deseen adherirse a la iniciativa. Una vez acreditadas, las farmacias recibirán un distintivo y material de comunicación para incidir en su labor de divulgación, elaborado por la Fundación, así como kits de recogida de muestras (turundas). A su vez, la farmacia acreditada podrá recoger las muestras de todas las personas que cumplan los requisitos y quieran inscribirse en el Registro de Donantes de Médula Ósea (Redmo).

Durante la firma del convenio, el presidente de Fedefarma, Vicenç J. Calduch, ha señalado “la satisfacción de la cooperativa por volver a impulsar un proyecto que amplía el alcance sanitario de la farmacia en beneficio del ciudadano.”

Hacer crecer la farmacia

Asimismo, el presidente ha subrayado “esta iniciativa innovadora que materializa tanto nuestra voluntad de hacer crecer la farmacia, como también nuestro compromiso con ser partícipes activos en el incremento de la salud y el bienestar general”. Por último, Vicenç J. Calduch ha destacado “la importancia de esta nueva colaboración con una entidad referente en la lucha contra la leucemia, que seguro hará incrementar la concienciación sobre esta enfermedad y el número de donantes”.

Por su parte, el gerente de la Fundación Josep Carreras, el Sr. Antoni Garcia Prat, mostraba también su satisfacción por la firma de este acuerdo: “Con la firma de este convenio buscamos acercar a la ciudadanía la información sobre la donación de médula ósea, así como facilitar el proceso para inscribirse al Registro.”

En términos generales, puede inscribirse como donante de médula ósea toda persona sana desde los 18 años y hasta los 40 años, siempre que no padezca ninguna enfermedad susceptible de ser trasmitida al receptor y que tampoco padezca ninguna enfermedad que pueda poner en peligro su vida por el hecho de la donación.

 

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La asociación Parkinson-depresión incrementa el riesgo de conductas adictivas

La enfermedad de Parkinson es principalmente conocida por los temblores y las dificultades de movilidad que genera. Sin embargo, muchos pacientes a los que el tratamiento les permite tener una movilidad normal, presentan adicciones conductuales (conocidas habitualmente por su nombre en inglés: impulse control disorders) como son la ludopatía, la hipersexualidad o las compras compulsivas. Las consecuencias de estos trastornos pueden ser devastadoras para los pacientes y sus familias. Por este motivo los investigadores están trabajando en maneras de identificar a los pacientes con riesgo de padecer adicciones conductuales a fin de realizar un tratamiento personalizado que permita disminuir el riesgo.

Investigadores del Hospital de Sant Pau de Barcelona han publicado recientemente en Annals of Neurology un estudio que demuestra que la presencia de depresión en los pacientes con Parkinson es un factor de riesgo en la aparición de adicciones comportamentales. El trabajo ha sido liderado por Jaime Kulisevsky y Juan Marín Lahoz, del Grupo de Trastornos del Movimiento del Instituto de Investigaciones Biomèdicas Sant Pau (IIB Sant Pau).

La depresión es un trastorno muy frecuente en la enfermedad de Parkinson, llegando a afectar hasta al 40% de los pacientes en algún momento. Con frecuencia aparece algunos años antes del diagnóstico de la enfermedad de Parkinson. En los últimos años algunos estudios habían mostrado como los síntomas de depresión eran más frecuentes en pacientes con adicciones conductuales que en aquellos que no las tenían. Sin embargo, se desconocía por completo si la depresión era consecuencia de sufrir las adicciones o si podía ser un precursor de las adiciones. “Lo que queríamos era confirmar que la depresión juega un papel en la aparición de adicciones conductuales en la enfermedad de Parkinson, mostramos como la depresión antecede hasta en 5 años a la aparición de adicciones y que el riesgo que supone no depende de otros factores como la edad o los principales genes asociados a la enfermedad de Parkinson” explica el Dr. Kulisevsky.

Ya había marcadores

“Existían algunos marcadores de riesgo de adicciones conductuales, pero su aplicación requería técnicas complejas como el análisis de múltiples genes por lo que hasta ahora no han supuesto ningún cambio en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, sin embargo la presencia de depresión es un factor de riesgo muy fácilmente identificable en una visita convencional que permite personalizar el tratamiento para obtener la máxima calidad de vida de cada paciente”, añade el Dr. Marín.

El estudio se ha realizado en el marco del estudio PPMI (Parkinson’s Progression Markers Initiative) promovido por la Fundación Michael J. Fox Foundation para el estudio del Parkinson. Este estudio realiza seguimiento de cerca de 1.500 personas en todo el mundo para entender y curar la enfermedad de Parkinson.

Este proyecto se ha financiado con ayudas de la Fundación La Marató de TV3, el Fondo de Investigación en Salud (FIS) y el CIBER de enfermedades neurodegenerativas del Instituto de Salud Carlos III

 

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La búsqueda activa de pacientes es el reto actual de la eliminación del VHC

Si alcanzar los objetivos de eliminación de la hepatitis C de la OMS fuera una carrera, España estaría pisándole los talones a la sociedad islandesa. No es peregrino pensar que se podrían cumplir esos objetivos en los próximos cuatro o cinco años. Y, de hecho, el Gobierno de La Rioja comunicó el pasado julio que la región ya los había cumplido.

El Plan Estratégico para el abordaje de la Hepatitis C, puesto en marcha en 2016 para afrontar este problema de salud pública, ha sido todo un éxito para nuestro país, con 130.000 pacientes tratados, según las últimas estimaciones oficiales aportadas el pasado junio, y manteniendo un buen ritmo de tratamiento en todas las comunidades autónomas.

“Ahora estamos en la fase de hacer una búsqueda activa de pacientes”, comenta Javier García Samaniego, coordinador de la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España, si bien reconoce que la actual parálisis política dificulta un liderazgo gubernamental claro.

Aún habría que tratar, según cálculos que siempre han de tomarse con cautela pues se basan en estimaciones, entre 25.000 -en el mejor de los casos- y 70.0000, como cifra más pesimista. “En cualquier caso, hemos tratado a más de la mitad de los pacientes que estimamos con la infección a día de hoy en el país”.

García Samaniego, jefe de Hepatología del Hospital La Paz de Madrid -centro al que está adscrita una población de 600.000 personas-, recuerda que la estrategia de eliminación en un país como el nuestro debe descansar, por un lado, en la microeliminación, de la que hay también buenos ejemplos aquí, como la experiencia en la prisión cántabra de El Dueso o con la población coinfectada por VIH, estudiada por GeSida, por citar casos de éxito de los que ha venido informando este periódico.

Pero junto a este trabajo sobre las poblaciones más vulnerables y con factores de riesgo, “hay que desarrollar y mantener acciones de cribado en población en principio sana o sin prácticas de riesgo”. Para el hepatólogo, el cribado por edad, a los mayores de 50 años, donde se concentra el principal volumen de casos de hepatitis C vendría a ser “la guinda” del plan o al menos “ayudaría mucho a avanzar hacia los objetivos de la OMS”.

Lo cierto es que diferentes comunidades han planteado cribados de distinta índole. Por citar dos modelos, en Cantabria, se abordarán grupos de edad por diferentes décadas a lo largo de tres años -primer año, 50-59 años; después, 60-69 años, y finalmente, 40-49 años-, mientras que en Aragón, se buscan colectivos asociados a circunstancias de riesgo.

‘Lo más difícil está hecho’

“En este momento, debería ser el Ministerio de Sanidad el que asumiera su papel de coordinación, y dirigiera los pasos necesarios de las comunidades autónomas. Con todo, en mi opinión, lo más difícil ya se ha hecho”. García-Samaniego alude así al esfuerzo económico –1.600 millones de euros a lo largo de cuatro años– y en recursos humanos para lograr la cantidad de pacientes tratados en España.

Mirando hacia atrás, esa acción parece más ardua de abordar que el camino que queda por delante. “Realizar la prueba de VHC es extremadamente sencillo y barato. Es cierto que el tratamiento sigue siendo caro, pero es un 80% más barato de lo que suponía hace cuatro años”. A eso se suma que la enfermedad de los pacientes que quedan por tratar es menos grave que la que presentaban los pacientes al inicio del plan, lo que permitiría incluso tratar fuera del hospital.

“Quizá ahora, junto con el cribado poblacional, el reto sea mejorar la coordinación y los circuitos asistenciales para aquellos que están excluidos y puede haber mayor resistencia al tratamiento: pacientes sin hogar, enfermos psiquiátricos, en albergues y centros de adicciones, donde por cierto ya se están haciendo estrategias de microeliminación con éxito”.

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Viaje al primer país que va a eliminar la hepatitis C

La llegada de los antivirales de acción directa en 2013 transformó la perspectiva de la hepatitis C: de ser una enfermedad con un tratamiento penoso y no siempre eficaz pasó a convertirse en una infección curable prácticamente en todos los casos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) no tardó en lanzar el guante: ¿podría eliminarse la hepatitis de la faz de la tierra antes de 2030? Lograrlo sería todo un hito para una patología infecciosa que no tiene vacuna.

El reto fue recogido en diferentes sociedades y ya hay regiones o ciudades en todo el mundo que se aproximan a ese objetivo o -lo que quizá sea más importante- que cuentan con la voluntad y los apoyos necesarios para lograrlo. Es el caso de Islandia, un país que por sus condiciones demográficas ofrece el escenario ideal donde escenificar un caso de éxito: una isla de 340.000 habitantes con una capital hipertrofiada de 218.000, donde también está el único hospital universitario. Todos los residentes cuentan con cobertura sanitaria pública. En palabras de Maria Heimisdottir, directora general del sistema de salud islandés, “si se fracasa aquí, sería muy difícil que una estrategia de eliminación como esta funcionara en otras partes”.

Sobre esta premisa, se puso en marcha el programa Tratamiento como prevención de la hepatitis C (TraP HepC) en 2016 y con vistas a tres años, impulsado por un grupo de profesionales sanitarios, con el aval del Ministerio de Sanidad y el apoyo de Gilead Sciences, compañía que ha proporcionado gratuitamente los fármacos durante este tiempo. Pero el éxito no iba a depender solo de disponer de tratamientos eficaces.

En Islandia, los usuarios de drogas intravenosas constituyen el 90% de los casos de hepatitis C y prácticamente de todas las nuevas infecciones, un colectivo de pacientes vulnerable y a priori con dificultad para seguir una régimen terapéutico.La estrategia a la que alude es TraP HepC.

Bebe de un concepto arraigado en el campo del sida, donde se ha demostrado que la terapia antirretroviral además de evitar la enfermedad en las personas infectadas también disminuye el riesgo de transmisión a otros individuos, explica el investigador principal del proyecto, el hepatólogo Sigurdur Olafsson. Con la ventaja añadida de que en el caso del virus de la hepatitis C (VHC) sí hay un tratamiento curativo.

Asomarse al programa islandés revela una foto que se sale del encuadre tópico de este país de postal. Es un recorrido no solo por hospitales sino por centros de adicciones, dispositivos de atención a personas sin hogar y cárceles, al que este medio ha tenido acceso junto a otros medios europeos invitados por Gilead.

Prevalencia

En 2015, la prevalencia de la viremia en la población islandesa se situaba en torno al 0,3%, lo que suponía unos 1.000 individuos susceptibles de recibir tratamiento. En noviembre de 2018, se habían diagnosticado 741 casos, de los que 703 ya habían iniciado el tratamiento y se habían curado 633. Estas cifras han aumentado en los pasados meses, lo que hace pensar a los investigadores que pueden haber cumplido los objetivos propuesto por la OMS para la próxima década: 90% de las personas infectadas diagnosticadas y 80% tratadas, en aras de reducir en un 65% las muertes asociadas al VHC.

No obstante, son cautos. “Lo que podemos decir ahora es que el número de nuevas infecciones sigue bajando y esperamos una evolución similar en los próximos años”, afirma Olafsson, que es también el jefe de Aparato Digestivo y Hepatología del Hospital Universitario Landspitali (Nacional, en islandés).

Otra de las investigadoras, la enfemera Ragnheidur Fridriksdottir, calcula que quedan unos 60-80 individuos por encontrar y tratar. “Van a ser los más difíciles”, asegura. El protocolo especifica la necesidad de una coordinación entre especialistas en enfermedades infeciosas, hepatología y abordaje de las adicciones, así como en enfermería y atención psicosocial, pero lo que no se suele escribir en un protocolo es el requisito del entusiasmo.

 

“Dedicamos mucho tiempo a explicar el proyecto: primero a los compañeros, y después a los pacientes. Construir esos puentes interprofesionales y las conexiones con la población ha sido lo más laborioso”, relata Fridriksdottir, mientras nos acompaña por los pasillos del hospital para enseñarnos cómo emplean el Fibroscan. El grado de fibrosis hepática no ha sido determinante en este programa, porque desde el principio se ha tratado a todos los diagnosticados, sin importar lo avanzada que estuviera la enfermedad.

El modelo de tratamiento está basado en la enfermería, lo que se ve favorecido por una terapia muy segura y cada vez más simplificada. Vivir en uno de los países más igualitarios del mundo también se trasluce en la forma nada jerárquica de trabajar en los centros hospitalarios.

 

“Somos un equipo multidisciplinar y el paciente no se plantea si le está atendiendo un médico o un enfermero: tiene delante al profesional sanitario que necesita en cada momento del proceso”, matiza la enfermera. Es esta figura la encargada de hacer la entrevista y realizar las pruebas de detección. “Cuando tenemos los resultados de la carga viral, podemos empezar el tratamiento, a no ser que encontremos factores de comorbilidad, tales como insuficiencia renal, que haga necesario un abordaje más específico. Pero no es  frecuente, porque tratamos a una población relativamente joven”.

Contacto regular

La búsqueda activa de pacientes se realiza cruzando información del laboratorio de virología y la base de datos de Landspitali, el registro nacional de hepatitis C y el Centro Nacional de Medicina para la Adicción. Los miembros del programa contactan con regularidad con la población de riesgo para informales sobre la posibilidad de detección y las opciones terapéuticas.

Si los pacientes no viven en Reikiavik se facilita su traslado a la ciudad o se programa una visita en su lugar de residencia. Los profesionales sanitarios de toda Islandia también reciben periódicamente información sobre el programa. La búsqueda activa es realmente muy activa.

Una de las claves del éxito de la estrategia ha sido sacar el tratamiento fuera del hospital y llevarlo hasta el paciente. “El colectivo al que nos cuesta más llegar es la gente si hogar. Tienen más riesgo de no completar el tratamiento; si dejas de tomar diez dosis seguidas, hay que empezar de nuevo”, explica Fridriksdottir.

En la unidad móvil de la Cruz Roja, también implicada en el programa, la coordinadora Svala Johannensdöttir describe su trabajo con personas habitualmente sumidas en la adicción, la enfermedad mental y la falta de un domicilio estable. La unidad se desplaza allí donde les llaman. No hay Barranquillas o Raval en Reikiavik.

Los consumidores de drogas se mueven por todos los barrios, pero con frecuencia las temperaturas desafiantes les colocan en situaciones de emergencia o en la necesidad de ayuda.

Los voluntarios de la unidad móvil buscan primero establecer una relación de confianza. Se ofrecen recursos para favorecer que acudan: desde equipos con material para reducir el daño en el consumo (han calculado que un adicto necesita al menos 300 agujas anuales para evitar infecciones) a datos para móviles.

“A veces recurrimos a Facebook para avisar de dónde estamos, lo que funciona muy bien entre la gente joven”. Una vez creados los lazos, comienza el proceso de vinculación al programa, que consiste en explicar y convencer sobre las ventajas de la prueba y del tratamiento.

Para Olafsson, el empleo de los test rápidos, en el punto de atención (point of care), ha sido crucial para incrementar la intensidad del cribado, que ha aumentado en un 81% de 2016 a 2018. “Usamos los test rápidos en aquellos lugares de difícil de acceso y donde la población es más reacia al contacto con el sistema sanitario. En 20 minutos, sabemos si hay anticuerpos y entonces, podemos hablarles del siguiente paso: confirmar la presencia de infección activa y plantear la posibilidad de tratamiento”.

Los investigadores coinciden en destacar que el reto con esta población de riesgo es implicar a unos pacientes para los que la hepatitis suele ser su menor problema vital. Valgerdur Runarsdottir, internista, trabaja en el Hospital Vogur, también en Reikiavik, el mayor centro para tratamiento de adicciones de Islandia. Es un hospital público, al que los pacientes acceden desde listas de espera. Las consultas y pasillos se abren a través de grandes ventanales a un paisaje de nitidez sorprendente. La asistencia externa se completa con 60 camas para ingresos. “Antes hacíamos la detección de la hepatitis y concertábamos una cita en el hospital. Ahora, con el programa, ya los tratamos aquí”.

No es un requisito que los pacientes estén en desintoxicación para recibir el tratamiento de la hepatitis. De hecho, es una fórmula para vincularlos al hospital. “Algunos siguen bebiendo o consumiendo mientras se tratan, pero lo hacen aquí porque es el centro en el que confían, y nosotros buscamos eso. Esta es una enfermedad crónica, con una evolución que pasa por diferentes etapas en la vida del paciente”.

Adicciones

Un 15% de la población islandesa tiene problemas de adicción, una cifra similar a la de otros países del entorno. Más peculiar resulta que tras el alcohol, las drogas estimulantes son las más usadas, entre ellas la cocaína y, desde hace unos años, ha irrumpido con fuerza el metilfenidato. El psicofármaco está aprobado para el tratamiento del trastorno por déficit de atención con hiperactividad, pero como ha ocurrido con otros fármacos de prescripción, el mercado negro ha amparado un uso inadecuado.

”Es una droga cada vez más popular y con un elevado riesgo de comorbilidad. Obliga a inyectarte con más frecuencia que con los opioides. Pueden llegar a hacerlo diez veces diarias”. El 85% de los pacientes que atienden en programa de tratamiento de la hepatitis en el Vogur usan este tipo de drogas, “a diferencia de lo que ocurre en otros países donde prima el consumo de opioides”.

Las drogas son el motivo más frecuente para acabar en la cárcel en Islandia, toda una rareza en un país con una de las tasas de criminalidad más bajas del mundo. La población penal apenas llega los 200 individuos en las cinco instituciones islandesas, y el objetivo del sistema es favorecer la reinserción, mediante fórmulas de reclusión comunitaria y domiciliaria.

El ‘nicho’ de la cárcel

La población penitenciaria es un nicho claro para el tratamiento. Al inicio del programa, la infección activa por VHC se situaba en el 30%. Enfermería, de nuevo, ha sido una figura clave para lograr una reducción que coloca las cifras por debajo del 10%. “La primera persona a la que acudí antes de que pusiéramos en marcha el proyecto no fue al director ni a un responsable de sanidad penitenciara, sino a la enfermera de la cárcel. Cuando vi que estaba interesada en promover el cribado entre los reclusos, en mejorar su salud, supe que podía llevarse a cabo”, comenta Fridriksdottir.

Antes del programa, el tratamiento de los presos se hacía en el hospital, lo que implicaba un viaje en coche con dos guardas por paciente preso. “No permitía controlar con agilidad las reinfecciones. Con el programa lo único que tienen que hacer es abrir la enfermería a nosotros y les facilitamos todo el material necesario”.

Un 5-7% de los tratados y curados se reinfectan, pero el programa -que una vez concluidos los tres años se encuentra en fase de extensión- no se plantea un límite para el tratamiento. “La actitud en Islandia ha sido la de comprender que la adicción es una enfermedad y las personas que la sufren merecen un tratamiento de calidad igual que el resto”, sentencia Olafsson.

De igual forma opina Maria Heimisdottir. En una sala de reuniones próxima a su despacho, tan aséptica y sobria como el resto de los edificios oficiales, y en contraste con las coloridas paredes de la capital, expone a los periodistas que “desde un punto de vista de salud pública, aquí empleamos fármacos como una vacuna”.

“El beneficio de este proyecto no es solo para los pacientes que tratamos, sino para todos aquellos que no van infectarse nunca, porque no habrá virus circulando. Incluso aunque mantengas hábitos de riesgo, desaparece la posibilidad de infección. Al margen de los beneficios económicos, que ya están planteados en diversos estudios de coste-eficacia, la mayoría basados en programas más restrictivos que el nuestro”, expone.

La directora general resalta que  es la primera vez que se cuenta con la oportunidad de analizar datos de vida real de una cobertura universal del tratamiento. “Profesionalmente, ha sido la experiencia más gratificante que he vivido”.

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