Un manual «acerca la labor de los farmacéuticos de hospital» a los pacientes con enfermedades raras

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manuelbustelo
Día Mundial de las Enfermedades Raras
El manual presentado este lunes, 28 de febrero, se titula 'Farmacia Hospitalaria para pacientes con Enfermedades Raras'.
El manual presentado este lunes, 28 de febrero, se titula 'Farmacia Hospitalaria para pacientes con Enfermedades Raras'.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este lunes, 28 de febrero, Mariló Edo, María José Company y José Luis Poveda, farmacéuticos especialistas en Farmacia Hospitalaria pertenecientes al grupo OrPhar-SEFH (grupo de trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria) han presentado el libro Farmacia Hospitalaria para pacientes con Enfermedades Raras. Se trata de un manual que, según sus autores, “pretende dar a conocer y acercar la labor de los farmacéuticos de hospital a los pacientes con enfermedades raras, a sus familias y al resto profesionales sanitarios implicados en su cuidado”.

Edo ha explicado que los farmacéuticos están presentes en las todas las etapas del proceso farmacoterapéutico, tal y como se detalla en los diferentes capítulos de la monografía. "Desde la evaluación y selección de medicamento huérfano (MMHH) implementando nuevas metodologías de evaluación, a la adquisición de los tratamientos facilitando el acceso e incorporando nuevas fórmulas de financiación para contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario. Somos piezas clave en la elaboración de fórmulas magistrales y acondicionamiento de medicamentos a las necesidades particulares de los pacientes y en la dispensación de los medicamentos de forma segura e individualizada. Y cerrando el proceso, nos ocupamos del seguimiento y la educación de pacientes, orientados ambos a mejorar la adherencia y promover la prevención de efectos adversos, actividades que se han visto enormemente mejoradas en los últimos años al incorporar las nuevas tecnologías de la información y la comunicación para su consecución”.

La obra ha sido presentada por Mariló Edo, María José Company y José Luis Poveda, farmacéuticos especialistas en Farmacia Hospitalaria pertenecientes al grupo OrPhar-SEFH. Off Redacción Off
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Cuatro candidaturas concurrirán a las elecciones del COF de Madrid el próximo 3 de abril

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manuelbustelo
Comicios
Los comicios en el COF de Madrid tendrán lugar el próximo 3 de abril.
Los comicios en el COF de Madrid tendrán lugar el próximo 3 de abril.

El proceso electoral abierto en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid sigue su curso. La Mesa Electoral ha validado y proclamado, por unanimidad de sus miembros, cuatro candidaturas a la Junta de Gobierno. Serán estas cuatro listas las que concurran a los comicios que se celebrarán el próximo domingo 3 de abril.

Los representantes que encabezan estas cuatro candidaturas son Rosalía Gozalo, vocal de Dermofarmacia y Productos Sanitarios en funciones del colegio; Manuel Martínez del Peral, vicepresidente primero en funciones del COF; Mercedes González Gomis, secretaria en funciones del colegio, Luz María Sanz, farmacéutica comunitaria y titular de oficina de farmacia en Madrid capital.

El plazo de presentación de listas finalizó el pasado 22 de febrero y es seguro que habrá una cara nueva al frente del COF, ya que el actual presidente en funciones, Luis González, agota mandato tras dos legislaturas.

El COF de Madrid ya tiene cuatro aspirantes a presidirlo, El COF de Madrid celebrará elecciones el próximo 3 de abril, "Es una satisfacción ver la repercusión que está teniendo la futura Ley de Farmacia de Madrid"
Asimismo, desde el COF señalan que la Mesa Electoral ha proclamado los colegiados candidatos a la Comisión de Recursos. "La convocatoria de eleccio
La Mesa Electoral ha validado y proclamado las listas que encabezan Rosalía Gozalo, Manuel Martínez del Peral, Mercedes González Gomis y Luz María Sanz. Off M. F. Bustelo Profesión Off
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Los probióticos; potencial ‘terapia adyuvante’ para inmunoterapia en cáncer renal metastásico

Oncología
raquelserrano
Actividad del microbioma intestinal en 'Nature Medicine'
La inmunoterapia con inhibidores de los puntos de control parece reforzarse con la administración de probióticos específicos. FOTO: DM.
La inmunoterapia con inhibidores de los puntos de control parece reforzarse con la administración de probióticos específicos. FOTO: DM.

La combinación de un probiótico -un producto bioterapéutico vivo denominado CBM588- con la inmunoterapia puede mejorar las respuestas antitumorales en pacientes con cáncer metastásico de células renales, según los resultados de un ensayo clínico de fase 1 que se publica en Nature Medicine.

Estos hallazgos subrayan el potencial terapéutico de modular las bacterias dentro del intestino para aumentar la inmunoterapia en pacientes con cáncer y, consecuentemente, el papel -cada vez más relevante- de los distintos probióticos para reforzar el tratamiento de diversas patologías, entre las que también se encontraría la covid-19- 

La microbiota, colección de microorganismos en el intestino, participa en la regulación del sistema inmunitario. Se sabe además que la composición específica del microbioma modula la eficacia de la inmunoterapia en pacientes con cáncer.

Desequilibrio y riesgo 

Un desequilibrio entre las cepas de bacterias en el intestino se asocia con enfermedades como la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), y algunas bacterias específicas se relacionan con un mayor riesgo de cáncer a través de la producción de toxinas cancerígenas o la resistencia a las terapias antitumorales.

En el nuevo ensayo clínico fase 1, el equipo de las investigadoras Sumanta Pal y Sarah Highlander, del Instituto de Investigación Traslacional, en Phoenix, Arizona, Estados Unidos,  se ha estudiado una cohorte de 29 pacientes (con una edad media de 66 años, de los que el 72 % eran hombres) que presentaban con carcinoma metastásico de células renales.

Los pacientes fueron aleatorizados para recibir una combinación estándar de inhibidores de puntos de control inmunitarios, una forma de inmunoterapia basada en los 'check points', con o sin suplementos orales con el probiótico anteriormente citado que modula el microbioma intestinal, incluidas las bifidobacterias, ya que se ha observado previamente que las especies de bifidobacterium se asocian con una mejor respuesta a los inhibidores del punto de control inmunitario.

El equipo ha detectado que los pacientes que recibieron el probiótico CBM588 "lograron respuestas mejoradas y duraderas al tratamiento con inhibidores del punto de control inmunitario, sin diferencias en la toxicidad en comparación con el grupo de control", señalan las investigadoras.

Los probióticos, 'nueva arma' para una recuperación más rápida y con menos secuelas en covid-19 , Probióticos: un posible adyuvante en la terapia CAR-T, Los probióticos se posicionan como una opción eficaz para quienes sufren trastornos intestinales
El análisis de las muestras de heces de estos pacientes también ha confirmado un aumento en el número de especies de bifidobacterias en los respondedo
Los primeros datos con esta combinación han observado mayor supervivencia libre de progresión y actividad inmunitaria en carcinoma metastásico de células renales. Off Raquel Serrano. Madrid Aparato Digestivo Farmacología Endocrinología Investigación Off
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Empresas.- ‘Cosentyx’ amplia sus indicaciones para psoriasis pediátrica y espondiloartritis axial no radiográfica

Novartis ha informado de que ha reforzado su capacidad terapéutica tras las dos nuevas indicaciones para 'Cosentyx' (secukinumab), aportando nuevas soluciones para los pacientes con psoriasis pediátrica y para los que padecen espondiloartritis axial no radiográfica, permitiéndoles controlar la enfermedad.
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Día Mundial de las enfermedades raras

En España se calcula que hay tres millones de personas con alguna de las llamadas enfermedades raras. La mayoría no tienen un tratamiento específico. Este lunes, día mundial de estas enfermedades, hemos querido dar visibilidad a algunos de estos enfermos. Adriana y Julia tienen cuatro y dos años, son hermanas y ambas tienen discinesia ciliar (DCP). Los pacientes con esta enfermedad no pueden expulsar el moco y las infecciones respiratorias son constantes. Solo el 5% de las enfermedades raras diagnosticadas en Europa tiene tratamiento. Los niños acuden al hospital con mucha frecuencia y a veces los medicos no conocen su patología, por eso, la Federación Española de Enfermedades Raras reivindica la necesidad de especializar al personal sanitario.



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Luisa María Botella, investigadora de CSIC, propone un sistema de atención integral personalizada a pacientes con ER

La investigadora del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Luisa María Botella, ha diseñado un proyecto que propone un sistema de atención integral para los pacientes con enfermedades raras (ER), con el que ha conseguido ser finalista de la III Edición de los Premios +50 Emprende, iniciativa de Generación SAVIA y la productora 02:59 Films.

La fibrosis quística lidera el avance en patologías respiratorias

Enfermedades Raras
manuelbustelo
Neumología
Las enfermedades raras o minoritarias en neumología son muchas y muy variadas. (Ilustración: Gabriel Sanz)
Las enfermedades raras o minoritarias en neumología son muchas y muy variadas. (Ilustración: Gabriel Sanz)

Las enfermedades raras o minoritarias en neumología son muchas y muy variadas. “El grupo más frecuente es el de las enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) y, entre ellas, la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es la más prevalente, siendo la primera causa de trasplante pulmonar en nuestro país”, explica María Molina, directora del comité científico de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ).

Antonio Moreno, jefe del Grupo de Investigación del Vall d’ Hebrón Institut de Recerca (VHIR) y el Ciber de Enfermedades Raras (Ciberer), señala a las neumopatías intersticiales, la linfangioleimiomatosis (LAM), la hipertensión pulmonar (HAP), la fibrosis quística (FQ), la discinesia ciliar primaria o el déficit-1-antitripsina como las más significativas.

Aunque hay unas más prevalentes que otras, el mal pronóstico y la alta discapacidad son una característica compartida. “Todas las EPID fibróticas progresivas, sean FPI o no, son discapacitantes y de mal pronóstico, al igual que la FQ y la HAP. Sin embargo, los avances terapéuticos han logrado que estos pacientes tengan mejor calidad de vida durante más tiempo, ya que los tratamientos ralentizan la progresión”, apunta Molina.

Dentro de este grupo de patologías, la FQ se considera paradigmática en varios sentidos. Es menos prevalente pero ampliamente conocida y afecta sobre todo a niños y jóvenes, “aunque con los avances terapéuticos de los últimos años ha conseguido llegar a ser una enfermedad de adulto joven”, dice Molina.

Para Moreno, quizás el avance reciente más importante ha sido el desarrollo de tratamientos que corrigen el defecto proteico en la FQ y que producen una mejoría muy importante en estos pacientes. “En concreto, la triple terapia, que incluye correctores y potenciadores de la proteína CFTR y que ya está disponible en España”.

“En la HAP también ha habido un gran desarrollo de fármacos de varios grupos terapéuticos que mejoran la evolución y prolongan mucho la supervivencia. También en la FPI y en la LAM se han desarrollado tratamientos que pueden ralentizar la enfermedad”, añade Moreno.

Trabas diagnósticas

Según Molina, estos fármacos se pueden prescribir en los centros expertos “excepto las EPID fibróticas progresivas, para las que estamos a la espera del informe favorable para nintedanib”.
También despunta la FQ en los avances diagnósticos: “Conseguir su detección precoz al nacimiento ha permitido tratar desde el inicio a estos pacientes, mejorando así la supervivencia, una cuestión que se ha optimizado aún más tras la aparición de los nuevos tratamientos personalizados”, señala Molina.

No es el caso del resto de estas enfermedades, como por ejemplo la FPI, que, según la especialista, se encuentra a años luz de la FQ en cuanto a detección precoz, y en la que se está trabajando para reducir la demora desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico, que puede ser entre uno y tres años.

El desconocimiento y las dificultades de derivación a los centros expertos dificultan mucho este diagnóstico, como afirma Moreno: “Si bien en algunas este puede ser sencillo, como son enfermedades en las que no se piensa de entrada y sus síntomas y signos clínicos pueden ser similares a los de otras patologías respiratorias, con frecuencia existen retrasos diagnósticos importantes o un infradiagnóstico. Ejemplos de esto serían el déficit-1-antitripsina, la HAP o la FPI. En otras, como la discinesia ciliar primaria, el diagnóstico es complejo y existen pocos centros de referencia que lo puedan realizar, por lo que el reto es ofrecer el acceso al diagnóstico al mayor número de pacientes posibles con síntomas compatibles”.

Mejor calidad de vida, el reto en el manejo de la hemoglobinuria paroxística nocturna, Recuperar la función de los órganos dañados en amiloidosis primaria, Los pacientes españoles, en desventaja pese a la I+D creciente
Los expertos reconocen que aún son muchas las necesidades no cubiertas de estos pacientes. “El diagnóstico de certeza y el tratamiento integral o mult
En el panorama de las enfermedades raras respiratorias coexisten importantes avances y novedades terapéuticas y un buen número de necesidades aún no resueltas. Off Carla Nieto Profesión Profesión Profesión Neumología Profesión Off
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