Hoja de ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad

Casi la mitad de las personas con enfermedades raras sufren algún tipo de retraso en su diagnóstico.

Esta situación se ha agravado aún más tras la pandemia de coronavirus, ya que el 33 % de pacientes han tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico.

Así lo ha expresado Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la  apertura de la jornada virtual “Una hoja de ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad”.

Un evento organizado con el apoyo de la farmacéutica Takeda, en el que numerosas entidades del sector, expertos y representantes se reunieron para exponer los retos causados por la pandemia.

Han participado Alba Ancochea, directora de FEDER; Marian Corral, directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU); Monserrat Morales, coordinadora de la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas y otras enfermedades minoritarias del Hospital 12 de Octubre (Madrid); José Luis Poveda, coordinador del grupo Orphar-SEFH de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y diversos portavoces políticos.

Los expertos señalaron la falta de información y las barreras de acceso a los cuidados como los desafíos más grandes a los que se enfrentan estas patologías.

Tanto es así que algunas personas esperan hasta nueve años o más para obtener su diagnóstico.

El evento sirvió también para presentar un documento, resultado de una iniciativa de diálogo multilateral, del mismo nombre que la jornada.

Un amplio grupo de expertos, incluyendo pacientes y profesionales sanitarios, han analizado y recogido diferentes propuestas de acción concretas para impulsar cambios en las políticas sobre enfermedades raras.

El documento analiza desde el diagnóstico a la investigación, pasando por la asistencia sanitaria y la disponibilidad de tratamientos.

Urge agilizar los procesos e impulsar la investigación

Uno de los mayores retos a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras es la disponibilidad rápida de tratamientos.

José Luis Poveda afirmó que casi un tercio de los pacientes aseguran no tener acceso o acceso con dificultades a las terapias.

“Esto se debe al elevado tiempo que tardan en estar disponibles en España tras su aprobación por la Agencia Europea del Medicamento y por la desigual cobertura entre regiones”, indicó.

A esto hay que añadir que en los procesos de financiación y evaluación no se suelen tener en cuenta los retos particulares de los medicamentos huérfanos.

Uno de ellos es la dificultad de obtener datos clínicos suficientes dada la baja prevalencia de las patologías.

“Es necesario replantear el actual sistema de evaluación y financiación de estos medicamentos a través de modelos de acceso temprano en innovaciones que satisfacen necesidades no cubiertas para pacientes que no disponen de otras opciones de tratamiento”, apuntó la directora ejecutiva de AELMHU.

estudio enfermedades raras
El tratamiento, según el estudio de enfermedades raras ENSERio

A estos problemas, se suma la falta de incentivos y sinergias para institucionalizar el conocimiento y la investigación en enfermedades raras.

Esto se plasma en que, a pesar de que en España el número de ensayos es elevado, la colaboración entre centros es deficiente.

“No hay una correcta integración de la actividad investigadora en la carrera profesional ni se destinan suficientes recursos”, argumentó Luis Aldamiz, representante del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela.

Por ello, los expertos apuestan por impulsar un Plan Estatal de Investigación que coordine y oriente las actuaciones.

Atención Primaria, clave en la atención de enfermedades raras

La formación de personal, la disponibilidad de herramientas de coordinación entre los centros sanitarios y la designación de suficientes Centros, Unidades y Servicios de referencia (CSUR) multidisciplinares son otros de los grandes desafíos.

Carlos Jiménez, presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios, y Alba Santos, directora de la Asociación de Pacientes con Fallo Intestinal y Trasplante Multivisceral (NUPA) coincidieron en señalar la importancia del buen funcionamiento de los sistemas de derivación entre centros.

Es importante, especialmente entre las CCAA, para responder a las necesidades de todos los pacientes y sus familias, tanto en el acceso a pruebas diagnósticas como a segundas opiniones.

Tanto pacientes como expertos aseguraron que la aplicación de programas y protocolos comunes, empezando por Atención Primaria, debe impulsarse en todo el territorio.

La iniciativa “Hoja de ruta para las Enfermedades Raras” contó también con el apoyo de diversas fuerzas políticas.

Así se refleja en el prólogo conjunto del documento en el que han participado algunos portavoces de sanidad como Antonio Alarcó, Elvira Velasco y Juan Antonio Callejas del Partido Popular; Guillermo Díaz  de Ciudadanos; Esther Carmona, Ana Prieto y Carmen Andrés del Partido Socialista, así como Rosa Romero y Julio Navalpotro, presidenta y vicepresidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados.

Todos reconocieron que quedan muchos retos por abordar en la materia.

Según afirmaron, es necesaria la actualización de la estrategia en estas patologías para ponerlas “en el centro de las políticas de reconstrucción sanitaria”.

Imagen de la presentación online del documento “Hoja de ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad”/ Imagen cedida

La entrada Hoja de ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad se publicó primero en EfeSalud.

Doctores defienden mantener la atención a pacientes HAP a pesar de la COVID

Este evento, centrado en este tipo de pacientes, ha puesto de manifiesto que para los afectados por enfermedades raras -también conocidas como “huérfanas”- esta situación es “inaceptable” y necesitan de “atención cercana”, al tratarse de una patología con síntomas poco aparentes que generan un deterioro progresivo.

La HAP es un tipo de hipertensión pulmonar del grupo 1 que se caracteriza por la presión en las arterias pulmonares del corazón, lo que dificulta la actividad en acciones tan básicas como respirar o caminar.

El jefe del departamento de Cardioneumología del Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez (INCICH) de México, el doctor Tomás Pulido, ha explicado durante el foro ‘Por una salud Sin Pausa’ que debido a la crisis sanitaria suspendieron “la consulta externa” y tuvieron que localizar telefónicamente a los pacientes “para que nunca estuvieran solos”.

Pulido ha comentado que un diagnóstico temprano es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes, gracias a la aplicación de un tratamiento adecuado.

Imagen mostrada en el Foro/EFE

En este sentido, el director de Asuntos Médicos para Latinoamérica de Janssen, el doctor Leandro Aldunate, ha comentado en entrevista con Efe que la innovación juega un papel destacado, así como el empleo de terapias combinadas.

A pesar de las ventajas de la terapia compuesta por varios fármacos, la realidad es que, según cifras ofrecidas en el evento, en Europa en el 70 % de ocasiones se comienza con monoterapia, el 26 % con doble combinación y un 4 % con triple; en EE.UU. se resume en 66-27-7 y en Argentina, por ejemplo, 74-22-4.

Así pues, Aldunate ha considerado oportuno profundizar en la misión de “concienciar al público general” y “educar a los pacientes” para que no abandonen ni el seguimiento ni el tratamiento.

La doctora Patricia Avellana, especialista en cardiología y en hipertensión pulmonar y miembro titular de la Sociedad Argentina de Cardiología, ha reflejado en el foro que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 6-8 % de la población mundial, y que la falta de información sobre ellas es amplia.

“Aunque el paciente esté aparentemente estable, los cambios en las arterias siguen evolucionando con efectos irreversibles. (…)  7 de cada 10 personas diagnosticadas presentan síntomas severos, esto es realmente muy preocupante”, ha dicho.

Avellana ha enfatizado la importancia del diagnóstico precoz y, para ello, ha abierto dos vías de actuación: por un lado, los profesionales deben tener en cuenta la HAP en sus valoraciones y, por otro, se debe crear un registro unificado de pacientes para mejorar la velocidad de actuación.

Este encuentro virtual, organizado por Janssen, se ha celebrado en el marco del mes de la concienciación sobre la hipertensión pulmonar en América Latina, cuyo objetivo es aumentar la expectativa de vida de un paciente con dicha enfermedad.

En la actualidad la cifra de supervivencia sin tratamiento es de 2,8 años de vida, inferior a enfermedades como el cáncer de próstata o de mama; así, los expertos han coincidido en la necesidad de mantener la investigación hacia un tratamiento oportuno “de forma continua y sin pausa” en cualquier situación.

Hopertensión Arterial Pulmonar
Imagen mostrada en el foro/EFE

La entrada Doctores defienden mantener la atención a pacientes HAP a pesar de la COVID se publicó primero en EfeSalud.

Piel de Mariposa, una enfermedad rara y extremadamente dolorosa

La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable que afecta a 500 personas en España, y que provoca un extrema fragilidad en la piel.

La prevalencia estimada a nivel mundial es de 10 personas con esta patología por cada millón de habitantes.

Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas al mínimo roce, ya que las personas afectadas carecen de las distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo.

Por eso, las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de las heridas.

Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer pueden resultarles extremadamente dolorosas.

Para visibilizar el dolor del día a día, la ONG DEBRA Piel de Mariposa lanza en el Día Internacional de esta enfermedad, 25 de octubre, la campaña “La realidad de su piel”.

Esta realidad se pone de manifiesto a través de un vídeo cedido por DEBRA USA, en el que se muestra tan solo un minuto de la cura de una niña que se prolonga hasta tres horas, y cuyo procedimiento tendrá que repetir diariamente a lo largo de su vida.

Las protagonistas de la cinta son Rafi y Jackie, la hija y mujer del director de DEBRA Estados Unidos. La madre relata con pesar la desesperación, soledad y desamparo que experimentó al saber que su hija tenía esta enfermedad.

“Con este vídeo queremos transmitir que esta realidad no entiende de fronteras y que va más allá de curas y vendas diarias. Tiene otras muchas barreas físicas, psicológicas y sociales”, explica la directora de la ONG, Evanina Morcillo Makow.

Morcillo insiste en la complejidad de la enfermedad porque “el mero hecho de comer, caminar o abrazar a alguien puede resultar extremadamente doloroso”.

Además, también impacta directamente en todas aquellas personas que las rodean.

piel de mariposa
Captura de la campaña/ DEBRA

Piel de Mariposa: compromiso social y personal

Dada la dureza de esta enfermedad, dese la ONG argumentan “la importancia capital” de su existencia, ya que actúa como única organización de apoyo a nivel nacional.

Su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social se encarga de formar, informar y guiar tanto a los profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para acompañarlas en todas las etapas de su vida.

Por ejemplo, en los nuevos nacimientos se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de España para dotarles del soporte que necesiten en esos momentos.

“Explican al equipo sanitario todas las implicaciones y cuidados que requiere esta enfermedad. Además, ofrecen información y apoyo a las familias para acompañarlas en esta nueva y difícil andadura”, aclaran desde la organización.

Por otra parte, desde la asociación también se han referido al coronavirus que ha puesto de relieve la necesidad del sistema socio-sanitario para cuidarnos en los momentos difíciles.

“En nuestro caso, las personas a las que atendemos siempre se encuentran en una situación de extrema vulnerabilidad y solo cuentan con nuestra mano para seguir adelante. Por eso tenemos que seguir ahí”, expresa Morcillo Makow.

Sin embargo, las consecuencias sociales y económicas de la crisis sanitaria también han afectado a la ONG.

Sus ingresos se han reducido en un 80 %, por lo que no podrían garantizar a medio plazo la atención que ha estado ofreciendo hasta ahora.

Por ello, desde DEBRA Piel de Mariposa apelan al compromiso social, personal y empresarial “como motor solidario” para revertir esta situación y que familias como las de Rafi cuenten con apoyo.

piel de mariposa
Vendajes en un niño con la rara enfermedad de piel de mariposa. Foto cedida por DEBRA

La entrada Piel de Mariposa, una enfermedad rara y extremadamente dolorosa se publicó primero en EfeSalud.

La reina Letizia conoce el impacto de la COVID-19 en las enfermedades raras

Se trata de un colectivo al que Doña Letizia lleva acompañando desde hace más de una década y al que la pandemia ha situado en una situación de doble vulnerabilidad: por convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas, así como por desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad con la que conviven y al ver interrumpido el abordaje de la enfermedad, informa FEDER tras el encuentro con la reina.

En concreto, la federación ha trasladado cómo el 94 % del colectivo de pacientes ha visto paralizadas sus pruebas de diagnóstico (33 %), el acceso a tratamiento (32 %), sus intervenciones terapéuticas (31 %) o la continuidad de las terapias, que se han visto interrumpidas por completo en el 70 por ciento de los casos.

La atención social ha sido, de hecho, el principal problema del colectivo, más aún teniendo en cuenta que “el abordaje terapéutico es, en la mayor parte de los casos, el único tratamiento posible de la enfermedad”, ha recordado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, quien ha representado a las familias en esta reunión junto a Alba Ancochea, directora de ambas entidades.

Estos datos han situado a España, junto con Italia y Polonia, entre los países en los que mayor impacto ha generado la pandemia dentro del colectivo de quienes conviven con enfermedades raras.

La reunión se ha producido con “la nueva normalidad” dando continuidad a la preocupación que Doña Letizia ya trasladó en marzo al contactar con FEDER para conocer desde el primer momento la situación de las familias.

Desde entonces hasta ahora, esta organización ha llevado a cabo una serie de acciones estratégicas para dar respuesta a sus necesidades más urgentes.

Frenar la desinformación en ER: más necesario que nunca

La organización ha presentado a la reina su acción en Información y Orientación, dando respuesta a 3.356 personas a través de 7.491 consultas. Una acción que se ha visto incrementada, además, debido a la crisis de la COVID-19. De hecho, de estos totales, se extraen las 684 personas de especial vulnerabilidad con las que la organización ha contado y las más de 500 consultas sobre coronavirus recibidas.

Junto a ello, ha diseñado Grupos de Apoyo y talleres impartidos por profesionales especializados y dirigidos a mitigar el impacto de la crisis que han ayudado a 244 personas a través de 26 talleres de Atención Psicológica y Empoderamiento por grupos de edades.

enfermedades raras
La reina Letizia junto al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, durante su reunión de trabajo en su sede de Madrid, este miércoles. EFE/J.J. Guillén

A esta acción se une el trabajo habitual de la organización en este ámbito, lo que hace que el número de beneficiarios de este servicio sea el doble en lo que va de año.

Fondos FEDER de EmERgencia, una ayuda extraordinaria

Doña Letizia también ha podido conocer cómo FEDER ha priorizado el abordaje social y educativo del colectivo, una necesidad que ha cubierto a través de los Fondos FEDER de EmERgencia frente a COVID-19 que, dotados con 45.000 euros, ayudarán a más de 2.500 personas.

En concreto, “el 59 % de estas ayudas se han destinado a los servicios y medidas de prevención del tejido asociativo y el 41 % se ha destinado a familias, dentro de lo cual se incluyen terapias, recursos tecnológicos y productos de apoyo”, ha explicado Juan Carrión.

Más de 30 intervenciones con los agentes políticos

En paralelo, FEDER ha desarrollado su acción de incidencia política y sensibilización social, posicionándose como una entidad legitimada frente a la administración e incorporándose a canales de comunicación directa con las autoridades competentes.

Así lo ha trasladado FEDER a Doña Letizia desglosando cómo ha llevado a cabo más de 20 reuniones con la administración nacional y autonómica y ha traslado sus propuestas a Ministerios, diputados y senadores.

Especialmente en lo vinculado a la atención sanitaria, pero también desde una perspectiva más social, desarrollando, entre otros, recomendaciones para la vuelta a las aulas y logrando mantener la cobertura de prestaciones a las familias para hacer frente a la crisis de la COVID-19.

Lecciones aprendidas: ¿cómo ha de ser la atención sociosanitaria futura?

Como principales conclusiones de la reunión y de lo vivido durante 2020, FEDER ha trasladado a la reina sus prioridades a medio y largo plazo, entre las que se encuentra la importancia que ha adquirido la telemedicina como fórmula para intercambiar datos más allá de cualquier circunstancia como ejemplo de buena práctica a la que dar continuidad.

Junto a ello, desde FEDER han puesto de relieve “las ventajas del tratamiento domiciliario o la importancia de contar con una estructura que permita las pruebas diagnósticas en condiciones de equidad junto al impulso de la medicina personalizada, ahora más necesaria que nunca”, ha resumido Juan Carrión.

La cita también ha puesto de manifiesto “la importancia de que los esfuerzos en investigación y sanidad alcanzados repercutan, enriquezcan y se conviertan en el paradigma hacia el que debemos caminar”, ha completado Alba Ancochea.

La entrada La reina Letizia conoce el impacto de la COVID-19 en las enfermedades raras se publicó primero en EfeSalud.

España sufre un ligero repunte en las cifras del coronavirus con 95 muertos en 24 horas

Política y Normativa
isabelgallardoponce
El 40% se han producido en Cataluña

España sufre un ligero repunte en las cifras del coronavirus: 95 muertos y 416 nuevos casos en las últimas 24 horas, según los datos facilitados por el Ministerio de Sanidad. 40 de los fallecimientos han sido notificados por Cataluña, uno de los grandes focos de la pandemia junto a Madrid.

El número de casos positivos detectados por pruebas PCR desde que comenzó la pandemia asciende a 232.555, con 27.888 fallecidos.

Las nuevas cifras están por encima de lo observado ayer, pero según la valoración de Fernando Simón, director del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias (CCAES), "dentro de lo esperado en las subidas y bajadas que solemos ver en los periodos finales de la epidemia".

"De esos 416 sabemos que sólo 172 son con inicio de síntomas en los últimos siete días. Hay algunas comunidades que todavía no dan esta información individualizada que nos permite valorar este dato, son sólo tres comunidades autónomas las que faltan por establecer los mecanismos adecuados para la transmisión diaria de los datos de cada uno de los pacientes. Pero en todo caso los datos indican una evolución muy favorable como ya les digo: sólo 172 para 16 comunidades autónomas y ciudades autónomas de las que disponemos de datos en los últimos siete días", explica Simón.

"El número de fallecidos es 95, en la línea de los últimos días, cuarto día consecutivo por debajo de los 100 casos. Ya habíamos tenido por debajo de 100 y luego subió un poquito. Llevamos ya cuatro días seguidos con esta tendencia. Siendo fallecidos y por tanto un dato duro, va en una evolución mucho mejor que lo que observamos las semanas anteriores", subraya Simón.

Simón ha destacado que de los 95 fallecidos, casi un 40% corresponde sólo a una comunidad autónoma y concretamente a una sola provincia (se refiere a Cataluña y en concreto a Barcelona). "Un 25%, un poquito más, corresponde a una sola comunidad autónoma también", indica Simón sobre Madrid.

"Son datos que varían, a medida que se saben más se van corrigiendo errores. Ahora en la revisión y actualización de las fichas de los pacientes que hacen las CCAA se están detectando algunos casos que en su momento no habían sido confirmados pero que se habían dado como confirmados, son situaciones que pasan con cierta frecuencia en los análisis de datos de vigilancia y se puede dar alguna variabilidad que hasta ahora está siendo bien explicada por las comunidades autónomas", ha subrayado.

En cuanto al número de hospitalizaciones, también ha habido una pequeña subida en el número: 193, lo que da una suma total de 124.616 desde que comenzó la crisis. Los ingresos en UCI en las últimas 24 horas han sido 31, lo que da un total de 11.445.

El director del CCAES ha explicado por qué ese pequeño baile en las cifras de fallecidos: los datos indican 95 en las últimas 24 horas, pero si se resta el total presentado hoy y el de ayer el resultado es 110. "Se debe a dos cosas, una la que acabo de mencionar: problemas de revisión de fichas, de datos, que en algún caso ha habido algún paciente que no había sido confirmado, no tenía una prueba diagnóstica y se ha comprobado después. Y en otros casos, en el proceso de actualización con el nuevo mecanismo de notificación había habido un pequeño problema informático con las fechas, eso se ha corregido y ha podido haber alguna pequeña discrepancia entre los datos de ayer y el de hoy, pero discutiéndolo con las comunidades autónomas el dato correcto es de 95 fallecidos".

En cuanto al repunte de nuevos casos, Simón decía que en los 112 casos de Madrid estaban tanto los nuevos notificados como los pacientes que iniciaron síntomas en los últimos siete días, "de esos 112 casos de Madrid en realidad sólo 49 son de los últimos siete días. A nadie se le escapa el debate de estos días de la distinta forma de contabilizar los datos en las comunidades autónomas. El mecanismo que usan en general es homogéneo, hay posibles variaciones que no son mejores ni peores, son diferentes y lo que hacen es que el dato puntual de un día puede llamar la atención pero al valorar las series y al corregir los datos de los días previos y al ver la evolución de la epidemia lo que hacen es mejorar la valoración de esa evolución. Ese leve repunte puede deberse a que tratamos de homogeneizar de la mejor forma posible los datos de las diferentes comunidades".

El director del CCAES ha indicado que no puede valorar ese dato de los 416 nuevos casos ahora mismo. "Si me permiten es mejor verlo en los sucesivos días y con más datos, y con las investigaciones que están haciendo las comunidades autónomas en las que ha habido pequeños repuntes".

Ritmo de descenso lento

En cuanto al ritmo de descenso de los casos que le preguntaban los periodistas, Simón ha asegurado: "A mí me gustaría que mañana no tengamos ningún caso, pero el ritmo que lleva España es más rápido que otras naciones. De hecho, avanzamos mas rápido que Italia que inició la epidemia al menos una semana antes que nosotros. Es verdad que el ritmo no es tan rápido como habíamos observado semanas previas porque ahora lo que estamos buscando es la detección precoz de todos los casos posibles, sean con síntomas muy leves, sean con síntomas graves, sean con cualquier tipo de sintomatología compatible, lo que nos hace ser mucho más exhaustivos a la hora de detectar casos. Si vemos que a pesar de buscar los casos mucho más, a pesar de hacer muchas más PCR, estamos manteniendo un ritmo descendente, quizá no tan rápido como observábamos estos días pero rápido comparado con otras naciones, quiere decir que la transmisión que pensábamos estos días previos es algo menor porque no está subiendo ese número de casos. Eso podría ser una explicación, pero hay que tener cuidado y observarlo".

Paso a otra fase

En cuanto a las peticiones de las comunidades para pasar a las siguientes fases de desescalada, Simón ha dicho que el plazo se acababa ayer, pero "en mi unidad vamos a aceptar la presentación de solicitudes hasta esta noche, vamos a ser flexibles. Necesitamos un margen para discutir los datos y dar una valoración correcta".

A preguntas de los periodistas sobre si no se consideró obligatorio el uso de mascarillas hasta ahora por la escasez que hubo al principio de la pandemia, Simón ha asegurado que "se nos achaca a veces a los expertos cierta inocencia a la hora de proponer medidas de control, es verdad que a veces hemos propuesto medidas poco realistas. Desde que se inició la pandemia hemos tratado de ser muy realistas en la propuesta de medidas de control. Al inicio como saben había un problema en el mercado en todo el mundo para acceder a los materiales. Eso no quiere decir que haya habido cambios en la efectividad de las mascarillas, pero lo más efectivo e importante es el lavado de manos y la distancia de seguridad. Cuando eso no se puede mantener, es cuando la mascarilla empieza a ser más importante. En un escenario de escasez éramos muy prudentes a la hora de hacer recomendaciones".

Sobre las mascarillas y el deporte, Fernando Simón pide ser "razonables". "Si uno hace un deporte de alto esfuerzo es más difícil usar las mascarillas. Entiendo que no tiene por qué ser mayor problema el usarla. Lo más importante es llevarla aunque sea en el bolsillo para que cuando estemos en una zona donde no se guarde la distancia o estemos parados con gente cerca poder ponérsela. En cuanto al patinete o bicicleta, es la misma situación que los que hacen un deporte de exigencia máxima que acabo de comentar".

España es el tercer país europeo con mayor número de casos confirmados (232.555), por detrás de Rusia (299.941) y Reino Unido (246.406). En cuarto lugar figura Italia (225.886); y en quinto, Alemania (175.210).

El coronavirus se ha cobrado ya 27.888 vidas en España. El número de contagios asciende a 232.555 coronavirus Off Rocío R. García-Abadillo Política y Normativa Off

Médicos y farmacéuticos contraatacan en equipo la Covid-19

Profesión
carmentorrente
Jornadas
Relación médico-paciente
Los ciudadanos deben ser responsables de su salud

Nada como ser médico y víctima a la vez para conocer mejor la Covid-19. José Antonio García Donaire, presidente de la Sociedad Española de Hipertensión (Sehlehla), explica cómo, de la noche a la mañana, pasó de ser médico de consultas externas en hipertensión y riesgo vascular el Hospital Clínico San Carlos a "médico Covid" y, poco después, "paciente Covid". Ha sido uno de los ponentes de La farmacia después del Covid-19, título de las conferencias englobadas en Expofarma Digital 2020, evento online organizado por el Grupo Unnefar este miércoles y jueves, que ha contado con más de 2.000 participantes en sus primeras horas.

Más de 4.000 farmacias socias de todo el país, aparte de laboratorios y profesionales sanitarios, asisten a un punto de encuentro digital donde, a diferencia de la cita presencial, se podrán buscar ofertas de productos por categorías, además de asistir a conferencias virtuales.

Así, en su intervención de este miércoles, García Donaure ha recalcado  que "la mejor forma de contraatacar este virus es trabajando en equipo", y él lo ha experimentado en su vida personal y profesional, codo con codo con farmacéuticos hospitalarios y comunitarios.

"Ha sido un aprendizaje constante. Tuve que aprender en tiempo récord los protocolos y ver cómo pacientes agudos entraban de repente en una brusca saturación", ha señalado. Para ello, la conexión con el farmacéutico ha sido fundamental a la hora de ver fármacos para posibles tratamientos. Y lo ha experimentado también en su propia persona: "A los pocos días, caí enfermo de Covid-19, y ahí entré en contacto directo con la farmacia comunitaria. Les pedía consejo para ver qué podía hacer, aparte de tomar antipiréticos para bajar la temperatura", ha indicado. 

Prevención ante posibles nuevas oleadas

Tras esta experiencia en la que dice haber tratado a pacientes" de forma empírica", sin evidencia probada, el presidente de Sehlehla ve necesaria formación e información -algo que, según afirma, hace perfectamente la farmacia- para controlar los factores de riesgo, como lo son la obesidad y la hipertensión. "En la farmacia es donde podremos parar los síntomas de forma inicial, con prevención. Está comprobado que los pacientes con peor pronóstico de Covid-19 han sido los que han tenido peor control de los factores de riesgo vascular", ha afirmado.

García Donaure ha resaltado también que el abordaje no debe ser sólo farmacológico. "Para estar mejor preparados ante un posible rebrote hay que controlar la alimentación, hacer ejercicio físico y tomar suplementos nutricionales antes que tener que recurrir a las estatinas", ha sintetizado.

Servicios en la época post-Covid

En este sentido, otro de los ponentes, el farmacéutico Jaume Guillén Relat ha puesto en primer plano la necesidad de gestionar servicios y recomienda a los farmacéuticos que  no ofrezcan ninguno que comiencen centrándose en uno, con los requisitos necesarios (de higiene y de sala independiente). "En la época post-Covid las farmacias se van a encontrar que llegan pacientes con sobrepeso, pacientes crónicos que han estado sin controlar durante dos meses, problemas de insomnio, de ansiedad, dermatológicos... Se está viendo, por ejemplo, un repunte del acné por el estrés...".

Sobre la labor de asesoramiento ofrecido por los farmacéuticos comunitarios durante la pandemia, Guillén ha detallado cómo han enseñado a gestionar el miedo: "Hemos consolado a los pacientes, les hemos explicado cómo cuidarse y les hemos dorado de EPIs cuando hemos tenido", ha señalado, amén de referirse a servicios prestados a domicilio. Y ha indicado que aunque algunos les hayan tratado como si fueran mercenarios, los pacientes siempre han reconocido su trabajo y les han dado ánimo.

Vacunarse contra la gripe no protege frente a la Covid-19

El papel de la farmacia comunitaria en la vacunación ha sido otro de los temas estrella de la jornada de este miércoles. Así, Yanira Pereira Goznález, farmacéutica en Asturias y miembro del Grupo de Inmunología de la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria (Sefac), ha explicado la responsabilidad del farmacéutico a la hora de explicar las reacciones adversas de vacunas como Nimenrix, para prevenir la enfermedad meningocócica invasiva, así como para captar nuevos grupos. De hecho, ha comentado que ha aumentado el riesgo de padecer neumonía neumocócica en adultos mayores de 65 años, cuando antes los más afectados eran los lactantes, sobre los que se ha centrado siempre el foco.

A su vez, ha desmentido que la vacuna antigripal proteja frente a la Covid-19, "sólo a los serogrupos más habituales de la temporada anterior". Y se ha referido a la necesidad de que los pacientes inmunodeprimidos, una vez hayan recibido su tratamiento, vuelvan a vacunarse contra la neumonía neumocócica.

"Hay países que ya vacunan frente a la gripe para aumentar la cobertura vacunal, pero en España todo apunta a que nuestra labor es, de momento, recomendar y concienciar para que se cumpla el calendario vacunal", ha sintetizado, sin entrar en mayores polémicas.

Junto a estos farmacéuticos y médicos ponentes ha estado también Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de COF, que ha inaugurado el evento, junto a Fernando Echeveste y Juan del Río, presidente y director general de la cooperativa farmacéutica.

Aguilar: "La demanda de paracetamol se llegó a multiplicar por siete"

Aguilar ha agradecido a los farmacéuticos su papel en esta crisis de la Covid-19, al tiempo que ha resumido las principales acciones llevadas a cabo por el Consejo General de COF y el reciente ofrecimiento al Ministerio de Sanidad de 24 propuestas para la desescalada. Sobre éstas, ha destacado que los Reyes de España se mostraron muy interesados por la referente al papel que podían desempeñar en tareas de vigilancia epidemiológica, en un encuentro realizado el 13 de mayo.

Estas propuestas fueron la segunda parte a una primera batería de planteamientos que el Consejo hizo a Sanidad el 13 de mayo, muchos de los cuales se han puesto en marcha. Bastan, como ejemplos, la renovación de tratamientos vía receta electrónica y la puesta en marcha de una versión simplificada de la e-receta privada, además de facilitar el envío de medicamentos de diagnóstico hospitalario al paciente a través de las farmacias o la campaña Mascarilla19 para ayudar a las víctimas de violencia de género -copiado en otros países-, entre otras muchas acciones.

La farmacia, primera trinchera

"Hemos sido la primera trinchera frente a la pandemia, el primer frente", ha señalado, recordando cómo, entre otras acciones, han garantizado el desabastecimiento de fármacos, con la colaboración de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps). De hecho, Aguilar se ha referido a que en un momento de la crisis la demanda de paracetamol llegó a multiplicarse por siete.

Aguilar, al igual que otros farmacéuticos que han participado en las jornadas, ha mostrado su desagrado al nulo reconocimiento de su labor por parte de algunas autoridades sanitarias (en clara referencia, sin nombrarle, a Fernando Simón, director del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias); pero sí ha mostrado su satisfacción por el reconocimiento mostrado hacia ellos por los pacientes o clientes de las farmacias. 

No en vano, el Consejo General de COF y la Federación de Distribuidores Farmacéuticos (Fedifar) presentaron una encuesta, realizada por GAD3, sobre el Papel de la Farmacia en la crisis del COVID-19. La encuesta, realizada entre el 4 y el 16 de abril a una muestra de más 3.400 personas, refleja la importancia de la labor desarrollada por la red de 22.071 farmacias de nuestro país durante la fase de confinamiento de la pandemia. En este sentido, el 91,3% de los españoles reconoce el servicio público esencial prestado así como la profesionalidad de los farmacéuticos durante la crisis del coronavirus.

José Antonio García Donaire, presidente de la Sociedad Española de Hipertensión, explica en 'Expofarma Digital' cómo ha combatido el virus con ayuda de farmacéuticos. Off Carmen Torrente Villacampa Farmacia Comunitaria Distribución Farmacéutica Profesión Profesión Off

No todos los positivos están inmunizados contra el SARS-CoV-2 

Investigación
carmenfernandez
Primeros datos de un estudio de IrsiCaixa e IRTA-CRESA
El candidato de Vir y Alnylam es un ARN de interferencia (ARNi) terapéutico dirigido al genoma del SARS-CoV-2.
El candidato de Vir y Alnylam es un ARN de interferencia (ARNi) terapéutico dirigido al genoma del SARS-CoV-2.

"Los primeros análisis realizados con plasma de personas que han estado expuestas al SARS-CoV-2 y han generado anticuerpos neutralizantes contra el virus sugieren que un 44% de las personas que han sufrido la infección de manera leve o asintomática tienen un nivel muy bajo de anticuerpos neutralizantes, y la mitad de éstas no presentan ninguna actividad neutralizante, lo que indica que podrían no estar protegidas ante una segunda infección", ha informado hoy el Instituto de Investigación del Sida-IRSICaixa, de Badalona, en Barcelona.

"Esta tendencia se revierte en las personas que han sufrido la enfermedad de manera grave, que presentan hasta 10 veces más anticuerpos que los individuos con infección leve. Ante este hecho, los científicos subrayan la necesidad de que todo el mundo mantenga las medidas de higiene y distanciamiento social, ya que la presencia de anticuerpos podría no garantizar la inmunidad ante el coronavirus", añade la entidad, que dirige Bonaventura Clotet.

Se trata de datos preliminares del consorcio formado por IrsiCaixa, impulsado conjuntamente por la Fundación “la Caixa” y el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, junto con el Centro de Investigación en Sanidad Animal (CReSA) del Instituto de Investigación y Tecnologías Agroalimentarias (IRTA) y el Barcelona Supercomputing Center (BSC), con el apoyo de la farmacéutica Grifols.


Hasta el momento, los investigadores han analizado en los laboratorios de Alto Nivel de Bioseguridad del CReSA con el equipo de Júlia Vergara-Alert y Joaquim Segalés, este último también catedrático de la UAB, los datos de un conjunto de 111 muestras de plasma de personas que han generado anticuerpos contra el SARS-CoV-2 y que experimentaron diferentes grados de gravedad de la enfermedad.

Según los resultados, un 44% de los 29 individuos que sufrieron infección leve tienen actualmente niveles de anticuerpos por debajo del límite de detección fiable. De ellos, la mitad no presentan ninguna actividad neutralizante y son, desde este punto de vista, indistinguibles de los controles no infectados. El 56% restante, en cambio, han generado anticuerpos por encima del umbral de detección.

“Habrá que estudiar el por qué de estas diferencias, pero mientras tanto estos resultados nos indican que dar positivo en un test no nos asegura inmunidad frente al virus”, advierte Julià Blanco, investigador de IrsiCaixa y el Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol, que lidera desde IrsiCaixa el proyecto de investigación de una vacuna contra el SARS-CoV-2

Las personas que fueron hospitalizadas generaron aproximadamente 10 veces más anticuerpos neutralizantes que las que tuvieron una evolución clínica leve; “probablemente esto se debe a que su sistema inmunitario ha sido expuesto a una cantidad más elevada de virus y esto ha hecho que reaccione de una manera más potente”, indica Blanco.

Los investigadores también han constatado que en las personas hospitalizadas la respuesta se generó aproximadamente 10 días después de la aparición de síntomas


En consecuencia, los científicos alertan de que la presencia de anticuerpos por sí misma podría no garantizar la inmunidad ante una segunda infección, y subrayan la necesidad de que todo el mundo mantenga las medidas de precaución básicas: higiene de manos, uso de mascarillas y distanciamiento social. 

Los investigadores también apuntan que, en el caso de las personas que pasaron la infección de una manera leve, la falta de anticuerpos podría sugerir que otros factores inmunológicos han conseguido controlar la replicación del virus.

En primer lugar, la inmunidad innata, que es la respuesta inmunitaria genérica, no específica contra un patógeno concreto y que no es a largo plazo. Y en segundo lugar, la inmunidad celular, que es aquella ejercida por los linfocitos T y que puede destruir los patógenos residentes dentro de células, donde no pueden llegar los anticuerpos.

“Todo esto se debe continuar investigando, pero aunque se demuestre que la contención de la primera infección fuera gracias a estos factores, no sabemos si serán igual de eficaces en el caso de una segunda exposición al virus”, advierte Clotet. 

El estudio preliminar apunta que un 44% de las personas que han sufrido infección leve o asintomática tiene un nivel de anticuerpos muy bajo. coronavirus On Redacción. Barcelona Profesión Off

La baja calidad de los ensayos en Covid-19 lastra la obtención de evidencias

Microbiología y Enfermedades Infecciosas
naiarabrocal
Encuentro organizado por Europa Press y Roche
José Antonio Pérez Molina, del Servicio de Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal.
José Antonio Pérez Molina, del Servicio de Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal.

La crisis sanitaria por el coronavirus ha supuesto un antes y un después en la forma de llevar a cabo los ensayos clínicos. La situación de emergencia ha motivado la introducción de mejoras para agilizar los tiempos en la obtención de resultados. Pero también en estos primeros tres meses de intensa actividad investigadora en el campo de la Covid-19 se han cometido errores que deben subsanarse si se quiere avanzar en la generación de evidencias de calidad

Hoy 20 de mayo se celebra el Día Internacional del Ensayo Clínico, y con motivo de esta efeméride, Europa Press y Roche han celebrado el encuentro digital La investigación biomédica en la era post-Covid, que ha contado con la participación de José Antonio Pérez Molina, infectólogo del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal (Madrid), y Mercè Boada, fundadora y directora médica de la Fundación ACE, que se dedicada a la atención, sensibilización e investigación del Alzheimer en Barcelona.

Para Pérez Molina, la lucha contra este nuevo virus para el que se carecen de medicamentos está sirviendo para dar a conocer la importancia de la investigación clínica. “Ha puesto en valor los ensayos clínicos en el manejo médico de los pacientes en una situación de estrés brutal”. Sin embargo, entiende que han fallado los protocolos y el diseño de los ensayos: “Después de tres meses de epidemia, la cantidad de información que tenemos sobre los tratamientos que se han administrado es grande, pero su calidad es minúscula, con lo que al final seguimos sin poder responder a las preguntas que nos hacíamos antes”. 

“Sin ensayos de calidad la medicina no avanza”, ha lamentado. En este sentido, ha insistido en que la urgencia no tiene por qué afectar a los criterios de calidad científicos y éticos, aunque pueda simplificar procesos y obligue a formular preguntas más sencillas que puedan responderse con ensayos clínicos más pragmáticos

Consentimiento verbal

Entre las novedades que están posibilitando acortar tiempos se encuentran la aceptación del consentimiento verbal y el aprovechamiento de la telemedicina para la valoración de los pacientes. “Hay que reconocer que los comités éticos de los hospitales, los laboratorios y la agencia han hecho todo lo posible para acortar los plazos”, observa el especialista. “Lo que hecho en falta es esa cultura de que hay que trabajar de una manera reglada para generar evidencia, porque sino creamos ruido y con ruido no avanzamos”. 

"Sin ensayos de calidad la medicina no avanza"

Volviendo al terreno de lo positivo, un aspecto que está contribuyendo a avanzar en el conocimiento es la transparencia en la comunicación de resultados. “Estamos acostumbrados a trabajar en compartimentos estancos y si la información fluye, es más fácil que todos nos beneficiemos”, comprende Pérez Molina.

 

Mercè Boada, fundadora y directora médica de la Fundación ACE.
Mercè Boada, fundadora y directora médica de la Fundación ACE.

 

Más optimista sobre el impacto de la Covid-19 en el desarrollo de los ensayos clínicos se ha mostrado la directora de la Fundación ACE, pese a que ha reconocido que en el corto plazo tendrá más problemas para obtener financiación para la investigación en enfermedades neurodegenerativas ya que estos fondos se irán al coronavirus. Como consecuencia, también prevé un enlentecimiento de la progresión de la investigación en el área. Aun así,  “si el periodo Covid se rentabiliza puede ser el gran tractor para que las cosas cambien en la investigación biomédica”. 

Inteligencia artificial

Las visitas telemáticas a los pacientes en los ensayos implican nuevos retos en la captura de datos y en la acreditación de los instrumentos para evaluar la evolución de los pacientes. Boada ha destacado el interés que puede suponer la crisis como acicate al desarrollo de avatares gracias a la inteligencia artificial que sustituirían al grupo placebo en los ensayos clínicos.  “Es muy deseable en un campo como las enfermedades neurodegenerativas en el que necesitamos seguir a los pacientes del grupo placebo durante dos años”. 

El infectólogo Jose Antonio Pérez Molina, del Ramón y Cajal, afirma que tres meses después se han generado gran cantidad de datos pero con una “calidad minúscula”. coronavirus Off Naiara Brocal Farmacia Hospitalaria Investigación Industria Farmacéutica Off

La Rioja ‘premia’ el papel de AP en la Covid aplazando su plan de mejora

Profesión
franciscogoiri
Sigue pendiente de aprobación en la mesa
Imagen de una de las concentraciones semanales en un centro de salud de La Rioja.
Imagen de una de las concentraciones semanales en un centro de salud de La Rioja.

"Estafados", "al límite" de su aguante y con la convicción de que "la soga está a punto de romperse". Así de gráficamente resumen los profesionales de atención primaria del Servicio Riojano de Salud (Seris) sus sensaciones después de ver cómo la Administración aparca -sin fecha y sin explicación concreta alguna- el proyecto del Plan de Modificación y Adecuación de Atención Primaria que los propios profesionales llevan más de un año elaborando con los responsables sanitarios de la comunidad.

El comunicado, suscrito por el 90% de los más de 300 facultativos de primaria que ejercen en La Rioja y que, entre otras organizaciones apoya el Sindicato Médico en la comunidad, es fruto de la frustración generada por la primera mesa sectorial que el Seris convocó, el pasado lunes, desde el inicio de la pandemia. La aprobación del plan era, en teoría, el punto prioritario en el orden del día de una reunión que se saldó sin que ni siquiera se hiciera mención al proyecto. En vista del silencio administrativo, el propio Sindicato Médico decidió no acudir a la mesa. 

"Después de muchos meses de trabajo conjunto entre los profesionales y la Dirección de Atención Primaria del Seris, el proyecto fue remitido a la Gerencia, de ahí a la Dirección de Recursos Humanos y, de ahí, a la Consejería de Sanidad, que finalmente le dio el visto bueno. Sólo faltaba la pertinente ratificación de la mesa sectorial, pero, inexplicablemente, ni se abordó en la reunión del lunes", resume Luis Rubio, secretario de CESM-La Rioja.

AP lleva un año convocando concentraciones semanales en los centros

La primaria riojana lleva más de año y medio convocando protestas semanales a las puertas de los centros de salud de la comunidad, reivindicando "agendas de calidad", mejoras contractuales, refuerzos de plantilla que garanticen la sustitución de los compañeros ausentes y/o de baja, que se garantice la libranza tras una guardia y que se dote a todos los centros de los medios necesarios "para dar una asistencia de calidad a los pacientes".

Fruto de ese malestar, surgió la plataforma profesional que, al margen de sindicatos y partidos políticos y de acuerdo con la nueva Dirección de Primaria de la consejería que dirige Sara Alba, gestó un proyecto que la fase más cruda de la pandemia obligó necesariamente a posponer, pero que ahora sigue en el dique seco. De hecho, el propio Sindicato Médico ha emitido hoy un comunicado en el que manifiesta su "apoyo y ánimo" a la Dirección de Primaria del Seris, "por su acertada labor en el poco tiempo que llevan desempeñando su trabajo".

El Seris asegura que el plan se retomará este mismo viernes

A Rubio le resulta aún más inexplicable la actitud de la Administración después de que la semana pasada el Consejo de Gobierno de La Rioja aprobara una partida específica de 3,1 millones de euros "destinados, en teoría, a financiar las mejoras recogidas en ese proyecto". Fuentes de la consejería confirman a DM que esa inyección presupuestaria "reforzará el primer nivel mediante un incremento de la partida sanitaria en los presupuestos de este año, situada inicialmente en 58,1 millones de euros, y que aumentará hasta el 20,6% del total presupuestado para el Seris".

Las mismas fuentes aseguran, además, que el proyecto de mejora, lejos de estar aparcado, se retomará este viernes en una nueva mesa sectorial, "que concretará el plan consensuado con los profesionales, reforzando sus efectivos y consiguiendo que esta especialidad recupere su atractivo profesional con mejoras laborales en materia de acumulaciones, festividades y nocturnidad, entre otras".

"Fruto del revuelo"

Rubio confirma que, efectivamente, les han citado a una nueva mesa sectorial este viernes, pero achaca la reacción del Seris "al revuelo que se ha levantado con el comunicado de los profesionales". El representante sindical añade que cualquier postergación de las medidas de mejora es "un insulto para un colectivo que en todas las comunidades, pero especialmente en ésta, ha tenido un papel vital en la contención de la pandemia".

El secretario sindical recuerda que la tasa de contagiados por 100.000 habitantes en La Rioja ha triplicado la media nacional (fruto sobre todo de los focos iniciales de propagación del virus), "pero la tasa de ingresos en UCI está muy por debajo de esa media, y eso sólo tiene una lectura: el extraordinario papel de detección y contención de los nuevos contagios y sus posibles contactos que ha desarrollado primaria, mucho antes de que oficialmente se le atribuyera un papel clave en la desescalada".

El indignado comunicado de los profesionales también incide en esta idea: "Nos hemos dejado la piel por nuestros pacientes venciendo al miedo a arriesgar nuestra salud; hemos aplicado cada protocolo, cambiante día a día, y nos hemos adaptado a una forma de trabajar totalmente nueva, haciendo frente al estrés diario. ¿Cómo va a explicar la Administración que ahora, que se exige hacer pruebas de coronavirus en menos de 24 horas, el ciudadano no pueda conseguir cita con su médico hasta dentro de una semana, porque está de vacaciones y no hay nadie que lo cubra? ¿O que esta semana en su pueblo no se pasa consulta? ¿O que hay que cerrar puntos de atención continuada?".

Los médicos de La Rioja se sienten "estafados" por el aparcamiento del plan de mejora de primaria que llevan un año elaborando con la Administración. El Seris asegura que se retomará este viernes. coronavirus Off Francisco Goiri Profesión Profesión Off

Covid-19: Aeseg señala que los genéricos han sido una «red de seguridad» para garantizar la continuidad terapéutica

Empresas
manuelbustelo
Durante la pandemia de coronavirus
Para Aeseg, la pandemia de la Covid-19 ha mostrado la necesidad de apostar y promover la producción española para no depender de terceros países.
Para Aeseg, la pandemia de la Covid-19 ha mostrado la necesidad de apostar y promover la producción española para no depender de terceros países.

La patronal española de medicamentos genéricos (Aeseg) ha presentado este miércoles un informe titulado La industria farmacéutica de medicamentos genéricos en España frente a la pandemia del Covid-19 en el que se ofrece un balance sobre cómo han vivido los laboratorios de este sector la crisis sanitaria y el Estado de Alarma generados por el coronavirus. A través de un análisis, recoge cuáles han sido a juicio de la patronal las principales aportaciones de esta industria a la pandemia y las "lecciones aprendidas" de cara al futuro. 

El informe ha sido presentado a los medios de comunicación a través de una rueda de prensa virtual en la que el presidente de Aeseg, Raúl Díaz-Varela, ha explicado que la prioridad de las compañías ha sido el garantizar tanto la "seguridad" de los trabajadores de las compañías como el "suministro de medicamentos". Sobre esto último, el propio informe recoge que los medicamentos genéricos "han demostrado ser una potente red de seguridad que ha garantizado la disponibilidad y el acceso a los tratamientos requeridos" tanto en los centros hospitalarios (UCI y tratamientos de pacientes ingresados) como en las oficinas de farmacia (tratamientos para pacientes crónicos y agudos).

"La industria española de medicamentos genéricos ha redoblado esfuerzos para poner a disposición del sistema sanitario los fármacos necesarios en el tratamiento del Covid-19. En particular, los laboratorios farmacéuticos de genéricos han llegado a multiplicar por 10 la producción de algunos de los productos críticos necesarios en los tratamientos de las UCI, como cisatracurio, propofol, midazolam, fentanilo, cloroquina e hidroxicloroquina", refleja el documento de la patronal.

"Acceso coste-eficiente"

Sobre esta cuestión, el secretario general de Aeseg, Ángel Luis Rodríguez de la Cuerda, ha asegurado que la actuación por parte de los laboratorios de EFG han sido una garantía para permitir "el acceso a los medicamentos de un modo coste-eficiente".

Portada del informe de Aeseg.
Portada del informe de Aeseg.

Y es que, además de un aumento de la producción, la dificultad en el acceso a las materias primas por el cierre de fronteras y otras razones derivadas de la pandemia han generado, según explicar Rodríguez de la Cuerda, "un incremento de los costes directos e indirectos". De hecho, en el informe se recoge que "la urgencia y el crecimiento del mercado alcanzado por la pandemia ha obligado a las compañías de medicamentos genéricos a asumir costes extraordinarios de fabricación sobrevenidos".

"Las compañías de genéricos han demostrado al Gobierno y a las administraciones sanitarias su gran de capacidad, disponibilidad y efectividad de abastecimiento en esta pandemia y, por tanto, la ventaja y oportunidad que supone para España contar con un sector industrial potente como el nuestro", plantea el texto de Aeseg, y por ello la patronal pide a las autoridades sanitarias que fomente medidas que garanticen la libre participación de todas las empresas en la fabricación y suministro de medicamentos genéricos, erradicando "medidas restrictivas", como las subastas de medicamento u otras vías de exclusividad.

Además, los responsables de la patronal de EFG, durante su intervención, han insistido en que la colaboración con las autoridades sanitarias está siendo continua y fluida durante la crisis sanitaria y que existe una importante coordinación con la industria de genéricos europea, algo que consideran que ha sido fundamental para poder hacer frente a las necesidades sanitarias derivadas de la pandemia.

Datos

Junto a esto, el documento recoge, entre lo datos que ofrece, que alrededor del 70% de los fármacos declarados esenciales por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) para el tratamiento de la Covid-19 disponen de genérico, y que el 96% de los medicamentos esenciales genéricos utilizados en el tratamiento de la Covid-19 tienen un precio inferior a 10 euros.

Además, según ha explicado Díaz-Varela, los laboratorios de genéricos han ayudado en acciones colaborativas contribuyendo, a través de donaciones, al suministro de equipos de protección individual (EPI), medicamentos para ensayos clínicos, tratamientos, alimentos y material de higiene entre colectivos desfavorecidos.

Para el futuro

Además de analizar la realidad de la pandemia, el informe de Aeseg lanza algunos mensajes que recoge como "lecciones aprendidas" de esta crisis sanitaria. Entre ellas, está la "necesidad de apostar y promover la producción española para no depender de terceros países", "poner en valor el sector de los medicamentos genéricos como sector estratégico y esencial en España", y "asegurar unos umbrales mínimos de rentabilidad que garanticen que las empresas farmacéuticas sigan apostando por el desarrollo y puesta en el mercado de medicamentos genéricos".

Además, propone "incrementar la partida presupuestaria en Sanidad" para disponer de más recursos humanos y materiales para atender las "nuevas necesidades sanitarias y socioeconómicas".

La patronal ha presentado un informe titulado 'La industria farmacéutica de medicamentos genéricos en España frente a la pandemia del Covid-19'. coronavirus Off Manuel F. Bustelo Empresas Empresas Empresas Off